Mijn Overzicht

Keuzehulp CI – Mijn Overzicht

Dit is uw persoonlijke informatie overzicht over Cochleair Implantaat (CI). Het overzicht bevat extra informatie die nog niet is weergegeven in de Keuzehulp die u heeft gebruikt.

De informatie kan u helpen bij het overzien van uw mogelijkheden en het maken van keuzes hierin. Ook kunt u de informatie gebruiken in de gesprekken met uw arts en andere zorgverleners. De informatie is ondersteunend en is nadrukkelijk níet bedoeld om die gesprekken te vervangen.

1. Wat is een cochleair implantaat?

Een cochleair implantaat (CI) is hoorapparatuur die ernstig slechthorende of dove mensen de mogelijkheid kan bieden toch weer iets te horen. Een deel van het CI – het eigenlijke implantaat – wordt tijdens een operatie in het hoofd ingebracht. Na die operatie is een periode van intensieve revalidatie nodig.

Een cochleair implantaat of CI neemt de functie van beschadigde trilhaartjes in het slakkenhuis (de cochlea) over en stimuleert direct de gehoorzenuw. Een CI vervangt dus eigenlijk de functie van het slakkenhuis, en kan dus ook alleen werken als de oorzaak van het gehoorprobleem ligt in het slakkenhuis. Een CI bestaat uit een inwendig deel dat operatief in het hoofd wordt ingebracht (het implantaat) en een uitwendig deel (de spraakprocessor) dat meestal achter het oor wordt gedragen.

ci1

Bron: Adapted from Advanced Bionics

Meer lezen over een cochleair implantaat: www.kno.nl/index.php/patienten-informatie/oor/cochleair-implantaat/

Video over de werking van een CI: www.explania.com/nl/kanalen/gezondheid/detail/wat-is-een-cochleair-implantaat

2. Kom ik in aanmerking voor een CI?

stap-2

Wanneer u ernstig gehoorverlies hebt aan beide oren én wanneer de meest krachtige hoortoestellen onvoldoende resultaat bieden, kunt u mogelijk in aanmerking komen voor een cochleair implantaat (CI). Als u wilt nagaan of een CI mogelijk iets voor u is, kunt u vrijblijvend contact opnemen met een CI-team. Hiervoor heeft u een verwijsbrief nodig van uw huisarts of KNO-arts.

Er zijn in Nederland acht CI-teams, die zijn verbonden aan de academische ziekenhuizen. Een CI-team bestaat onder andere uit KNO-artsen, audiologen, logopedisten, psychologen en technici. Het CI-team beoordeelt of het zinvol is om een CI te plaatsen.

Wanneer u in aanmerking wilt komen voor een CI volgt een selectieprocedure. Deze procedure neemt vaak meerdere weken tot maanden in beslag. De exacte criteria voor het plaatsen van een CI kunnen enigszins verschillen per CI-team. Er zijn in Nederland acht CI-teams, bij de verschillende academische ziekenhuizen. Hieronder staan de links voor contactgegevens en voor informatie over de selectiecriteria.

Contactgegevens:

OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) stelt jaarlijks een aantal vragen wordt jaarlijks aan de CI-teams gesteld. Hieronder vind je meer informatie over de verschillende teams:

Hoe beslist u naar welk CI-team u gaat? De afstand kan natuurlijk een belangrijke factor zijn, maar daarnaast is het goed om vragen te stellen over de behandeling en begeleiding. Bijvoorbeeld deze vragen:

Wat is de opnameduur voor de operatie?
Wat is de revalidatieduur na de operatie?
Hoe vaak moet u tijdens de revalidatie naar het ziekenhuis komen?
Indien van toepassing: welke houding heeft men tegenover het gebruik van gebarentaal naast het CI?
Wordt er goed rekening gehouden met de beperktere communicatiemogelijkheden van doven en ernstig slechthorenden? Biedt het CI-team bijvoorbeeld de mogelijkheid een schrijftolk of gebarentolk in te zetten, of beheerst iemand van het team gebarentaal?
Hoeveel uren nazorg/revalidatie geeft het team?
Wat houdt de revalidatie in? Dit varieert enorm per centrum, van een paar testen en oefeningen tot een aantal weken intensieve luistertraining. Vraag hier dus naar.
Wordt er intensieve luister-, muziek- en telefoneertraining aangeboden?
Hoe wordt informatie verstrekt: digitaal, informatiepakket, mondelinge uitleg?
Hoe zit het met het nabestellen en de vergoeding van onderdelen van het CI?
Welke ervaringen hebben anderen met dit CI-team? U kunt informatie hierover zoeken op de website van OPCI, of u kunt een vraag stellen op het forum van OPCI. Als u in contact wilt komen met mensen die al zijn geïmplanteerd, kunt u kijken op ook met OPCI contact opnemen. Sommige CI-teams brengen mensen ook in contact met elkaar: u kunt hiernaar vragen.
Er zijn vier merken cochleaire implantaten, en binnen die merken verschillende soorten. Met welke merken en soorten werkt dit CI-team?
Kan ik overstappen naar een ander CI-team, en zo ja, wanneer? Let op: momenteel geldt meestal dat je tot minimaal een jaar na de implantatie bij hetzelfde CI-team moet blijven.
Hoe zit het met klantvriendelijkheid en openheid van het team?
Geeft het team uitleg over de met het CI meegeleverde accessoires?
Om de hoeveel jaar krijgt u een omruil van de processor?

In uitzonderlijke situaties zijn er extra mogelijkheden:

Een CI met spoed. Als sprake is van zeer ernstig en plotseling gehoorverlies komt u mogelijk met voorrang in aanmerking voor een CI. Over het algemeen wordt met voorrang geïmplanteerd bij plotseling, zeer ernstig gehoorverlies aan beide zijden én wanneer er dus acute communicatienood is. Dit vanwege de ingrijpende invloed op iemands leven van deze vorm van gehoorverlies.
Bij ernstig gehoorverlies na hersenvliesontsteking is er een risico dat binnen een aantal weken tot maanden verbening van het slakkenhuis optreedt, wat implantatie kan bemoeilijken. Wanneer dit het geval is zal het CI-team dit zeker met u bespreken en snel handelen.

TIPS:

Als u gesprekken heeft bij het CI-team, neem dan iemand mee die met u kan meedenken, -luisteren en -praten.
Neem pen en papier mee, zodat de arts of uw begeleider zo nodig dingen kan opschrijven voor u.
Bedenk voor het gesprek met het CI-team wat u graag wilt weten en noteer uw vragen. U kunt hiervoor de vragenlijsten die u verderop in deze Keuzehulp tegenkomt gebruiken. Wanneer u alle vinkjes aan laat staan en Mijn Overzicht downloadt, komt u deze vragenlijsten tegen.
Hoort u niets of bijna niets meer? Neem dan een schrijftolk of gebarentolk mee. Kijk voor informatie op de website van Tolkcontact. U moet hiervoor namelijk tolkuren gebruiken. Als u voor het eerst een tolk gaat gebruiken dan moet u tolkuren aanvragen.

Procedure
Bij het CI-team zal eerst een intakegesprek plaatsvinden. Wanneer hieruit blijkt dat u mogelijk in aanmerking komt voor een CI, volgen verschillende gesprekken en onderzoeken. Op grond daarvan beslist het CI-team definitief of u wel of niet in aanmerking komt voor cochleaire implantatie.

Als het CI-team op grond van het intakegesprek oordeelt dat u mogelijk in aanmerking komt voor een CI, volgt een zogenoemde indicatieperiode. In deze periode heeft u verschillende gesprekken, onder meer met een maatschappelijk werker of psycholoog en een audioloog. Er wordt ook met u besproken hoe uw persoonlijke situatie is. Dit is belangrijk omdat het krijgen van een CI, naast een operatie, ook een intensief revalidatietraject met zich meebrengt. Het is belangrijk dat u genoeg tijd en energie in dit traject kunt investeren.

Ook wordt met u besproken wie gedurende de revalidatieperiode uw ‘oefenpartner’ kan zijn. Een oefenpartner is een vast persoon, liefst iemand uit uw naaste omgeving, die na de operatie dagelijks met u kan oefenen. Het is de bedoeling dat deze persoon ook met u meegaat naar de afspraken in het ziekenhuis. Als u zelf geen oefenpartner kunt vinden, vraag dan aan het CI-team of er een andere oplossing is. Soms kunt u dan oefenen met een logopedist of met een vrijwilliger.

Naast de gesprekken vindt ook onderzoek plaats. Sommige CI-teams willen een audiogram zien: de resultaten op papier van een uitgebreide gehoortest. Informeer vooraf of dat het geval is. U kunt uw audiogram opvragen bij uw audiologisch centrum of KNO-arts.

Het CI-team zal ook zelf onderzoek doen, zoals gehooronderzoek, een CT- of MRI-scan en een evenwichtsonderzoek. Er wordt heel precies in kaart gebracht wat u wel en niet hoort en hoeveel u kunt verstaan met hoortoestellen. Belangrijke vraag hierbij is ook aan welke zijde het CI eventueel het beste geïmplanteerd kan worden.

Op grond van de gesprekken en onderzoeken beslissen de deskundigen uit het CI-team of u definitief wel of niet in aanmerking komt voor cochleaire implantatie.

Meer informatie over de procedure bij een CI-centrum.

3. Wil ik wel een CI?

stap-3

Als het CI-team na onderzoek beslist dat u een cochleair implantaat kunt krijgen, is het aan u om te besluiten of u dat wel of niet doet. Om tot een weloverwogen besluit te komen, is het goed dat u zich een aantal dingen realiseert en afvraagt. Dit kan helpen om te bepalen wat het beste past bij u en uw leven. U kunt hieronder meer lezen over deze zaken.

Besluit u uiteindelijk om voorlopig geen CI te nemen? Kijk dan op de Plotsdoof keuzehulp voor informatie over gehoorondersteuning.

Bent u vroegdoof – dat wil zeggen dat u doof of zwaar slechthorend bent geboren of op jonge leeftijd doof of zwaar slechthorend bent geworden – dan is de eventuele stap naar een CI waarschijnlijk het grootst. Het resultaat van een CI kan dan ook minder zijn; zeker het verstaan van spraak kan moeilijk zijn. In hoeverre dat zo is, hangt erg af van de vraag in hoeverre u de gesproken taal eerder al hebt leren spreken en verstaan.
Als u vanaf jonge leeftijd doof of ernstig slechthorend bent en een CI overweegt, is het goed om met een aantal zaken rekening te houden. Hieronder beschrijven we waar u mogelijk profijt van kunt hebben als u een CI neemt, en ook wat tegen zou kunnen vallen. U kunt zich afvragen hoe belangrijk de verschillende aspecten voor u zijn. Bespreek dit ook met de mensen om u heen.

Mogelijk profijt:

U leert misschien de stemmen van uw naasten kennen.
U gaat waarschijnlijk geluiden uit het dagelijkse leven horen: een auto, spelende kinderen, de deurbel.
U gaat waarschijnlijk geluiden uit de natuur horen, zoals zingende vogels of stromend water.
De geluiden die u gaat horen, kunnen uw gevoel van veiligheid vergroten.
Het geluid dat u hoort met het CI kan ondersteuning bieden bij het spraakafzien, en een enkeling gaat ook spraakverstaan.

Wat tegen zou kunnen vallen:

U moet geopereerd worden, en bij een operatie horen altijd risico’s.
Het leren horen met een CI is een intensief proces. Hoe snel dit proces verloopt en wat de uitkomst is, hangt af van de individuele mogelijkheden en is niet altijd volledig voorspelbaar. Het is in ieder geval belangrijk om tijd en energie te reserveren voor het revalidatietraject.
Het eerste jaar na de implantatie moet u vaak naar het ziekenhuis om te oefenen en om het CI af te laten stellen.
Als u nu afhankelijk bent van gebarentaal, is de verwachting dat u dat zal blijven. Het CI helpt dan vooral bij het waarnemen van geluiden: u neemt waar dat er geluid is en dat geluid kan soms ondersteunen bij het spraakafzien. Het verstaan van spraak kan vaak niet meer worden aangeleerd. U zult waarschijnlijk naast het CI aanvullende ondersteuning nodig blijven hebben om te kunnen communiceren, zeker in groepen.
U kunt het gevoel krijgen door een CI afscheid te moeten nemen van de u vertrouwde ‘dovenwereld’ en een onbekende nieuwe wereld in te moeten stappen.
Uw omgeving verwacht mogelijk dat u ineens horend bent. Het is belangrijk om de mensen om u heen goed te informeren, zodat ze weten dat u in het gunstigste geval zult functioneren als slechthorende.
Wat is uw leeftijd? Een operatie en revalidatie kunnen op hogere leeftijd soms moeizamer of trager verlopen, zeker als er gezondheidsproblemen zijn.
U moet leren omgaan met uw CI: regelmatig onderhoud plegen, elke dag denken aan het opladen van de accu et cetera.
U zult moeten blijven oefenen om optimaal profijt te hebben van het CI.
Als het CI uit is, bijvoorbeeld ’s nachts of als u een douche neemt, bent u weer net zo doof als u nu bent.

Het kan prettig zijn om in de periode waarin u een CI overweegt psychologische ondersteuning te krijgen. Er is veel om over na te denken en om te bespreken. U kunt ondersteuning krijgen vanuit uw CI-team en daarnaast zijn er organisaties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van doven en slechthorenden, waaronder o.a. de ggmd.

Het kan ook waardevol zijn om de ervaringen te horen van lotgenoten: mensen die wel of juist niet voor een CI hebben gekozen. Het is wel goed om hierbij te bedenken dat het gaat om persoonlijke ervaringen en dat geen enkele situatie hetzelfde is.

Wellicht kan het CI-team u in contact brengen met lotgenoten. Dit zijn nog wat mogelijkheden:

Stichting Plotsdoven
OPCI en het OPCI-forum
Ervaringrijk
Op Facebook zijn twee groepen: Cochleair Implantaat en het Belgische Ervaringen cochlear implantaat.

Als u aanvankelijk wel meer gehoord heeft, zijn er twee mogelijkheden:

U bent in korte tijd doof of ernstig slechthorend geworden. Dit heet plotsdoof. Hiervoor bestaat een aparte keuzehulp. Meer informatie: Plotsdoof keuzehulp
U bent geleidelijk steeds slechter gaan horen. Dit heet laatdoof.

In beide situaties is de voornaamste vraag: hoe belangrijk is het voor u om opnieuw te leren horen?

Als u op latere leeftijd doof of ernstig slechthorend bent geworden en een CI overweegt, is het goed om met een aantal zaken rekening te houden. Hieronder beschrijven we waar u mogelijk profijt van kunt hebben als u een CI neemt, en ook wat tegen zou kunnen vallen. U kunt zich afvragen hoe belangrijk de verschillende aspecten voor u zijn. Bespreek dit ook met de mensen om u heen.

Mogelijk profijt:

Wanneer u een CI heeft gekregen, kunt u na verloop van tijd weer beter horen en zal – in rustige situaties – ook het verstaan van spraak beter gaan. Hoe groot het verschil is, is mede afhankelijk van de duur van het gehoorverlies. Wanneer dat kort heeft geduurd, kan het wennen aan het CI-geluid sneller gaan.
U kunt mogelijk weer gemakkelijker communiceren met uw omgeving, al zal het verstaan van spraak in een rumoerige omgeving nog steeds lastig zijn.
Doordat u meer hoort, kunt u mogelijk weer gemakkelijker meekomen in de samenleving, bijvoorbeeld op het gebied van werk of opleiding.
U gaat waarschijnlijk geluiden uit het dagelijkse leven weer horen: een auto, spelende kinderen, de deurbel.
U gaat waarschijnlijk geluiden uit de natuur weer horen, zoals zingende vogels of stromend water.
Sommige mensen met een CI kunnen opnieuw muziek leren beluisteren, al kan dit veel oefenen vragen en zal de muziek nooit meer zo klinken als voor het gehoorverlies

Wat tegen zou kunnen vallen:

U moet geopereerd worden, en bij een operatie horen altijd risico’s.
Het leren horen met een CI is een intensief proces. Hoe snel dit proces verloopt en wat de uitkomst is, hangt af van de individuele mogelijkheden en is niet altijd volledig voorspelbaar. Het is in ieder geval belangrijk om tijd en energie te reserveren voor het revalidatietraject.
Het eerste jaar na de implantatie moet u vaak naar het ziekenhuis om te oefenen en om het CI af te laten stellen.
Mensen geven vaak aan dat geluid anders klinkt, minder natuurlijk.
Het gehoor wordt nooit meer zoals het vroeger was toen u nog beter kon horen. U blijft slechthorend.
Het is mogelijk dat u naast het CI nog steeds aanvullende ondersteuning nodig heeft.
Uw omgeving verwacht mogelijk dat u ineens horend bent. Het is belangrijk om de mensen om u heen goed te informeren.
Wat is uw leeftijd? Een operatie en revalidatie kunnen op hogere leeftijd soms moeizamer of trager verlopen, zeker als er gezondheidsproblemen zijn.
U moet leren omgaan met uw CI: regelmatig onderhoud plegen, elke dag denken aan het opladen van de accu et cetera.
U zult moeten blijven oefenen om optimaal profijt te hebben van het CI.
Als het CI uit is, bijvoorbeeld ’s nachts of als u een douche neemt, bent u weer net zo doof als u nu bent.

GGMD

Het kan ook heel waardevol zijn om de ervaringen te horen van lotgenoten: mensen die wel of juist niet voor een CI hebben gekozen. Het is wel goed om hierbij te bedenken dat het gaat om persoonlijke ervaringen en dat geen enkele situatie hetzelfde is.
Wellicht kan het CI-team u in contact brengen met lotgenoten. Dit zijn nog wat mogelijkheden:

Stichting Plotsdoven
OPCI en het OPCI-forum
Ervaringrijk
Op Facebook zijn twee groepen: Cochleair Implantaat en het Belgische Ervaringen cochlear implantaat.

4. Welke merken en soorten CI zijn er?

stap-4

Er zijn in de wereld vier fabrikanten van cochleaire implantaten: Advanced Bionics (AB), Cochlear, Medel en Oticon Medical. In Nederland worden alle vier deze merken gebruikt; het verschilt per CI-team met welke merken wordt gewerkt.

Meer weten:

OPCI – gegevens van de CI-centra

Er bestaat geen vergelijkingsoverzicht dat een antwoord kan geven op de vraag welk merk of soort CI nou het beste zou zijn voor u. Dat komt onder meer doordat de technische ontwikkelingen elkaar erg snel opvolgen, waardoor informatie die vandaag nog juist is morgen alweer achterhaald kan zijn.

Dit zijn de websites van de vier fabrikanten van cochleaire implantaten:

Het soort CI dat het meest wordt gebruikt heeft de spraakprocessor als oorhanger achter het oor. Er is ook een systeem waarbij u de spraakprocessor als een los apparaatje op uw kleding draagt. Er bestaat ook een CI met een compact alles-in-één design, dus zonder oorhanger of los apparaatje. Tenslotte is er ook nog een combi-toestel, waarbij een CI en een hoortoestel op hetzelfde oor worden gebruikt. Hierdoor is het mogelijk om voor een deel het ‘natuurlijke’ gehoor te behouden. Mogelijk wordt hierdoor de kwaliteit van het geluid beter en de geluidsbeleving completer.

In de praktijk zijn de verschillen tussen de merken niet erg groot. Wat voor u het meest geschikte apparaat is, zal onder andere afhangen van de mate van gehoorverlies en van uw levensstijl. Vaak kan de audioloog u voorbeelden laten zien van de verschillende merken en soorten CI, en hier uitleg bij geven.
Om meer inzicht te krijgen in de verschillende soorten CI kunt u allerlei vragen stellen aan de audioloog of een ander lid van het CI-team. Deze voorbeeldvragen kunt u uiteraard aanvullen met andere voor u belangrijke vragen.

Voorbeeldvragen:

Werkt het CI met een oplaadbare accu of met batterijen? Hoe zit het met de kosten hiervan? En op termijn met de vervangingskosten van de accu? Hoe lang doe ik hier ongeveer mee? Moet ik de accu bijvoorbeeld vervangen tijdens mijn werkdag?
Is een accu zwaarder dan een batterij?
Heeft het CI een afstandsbediening? Zo ja, zit die er standaard bij of moet ik hem apart aanschaffen?
Hoe is het volume te regelen?
Ik wil mijn CI combineren met een hoortoestel aan de andere kant. Kan dit en zo ja, hoe werkt het?
Welke ondersteunende apparatuur kan zowel op het CI als op mijn hoortoestel worden aangesloten?
Wie zorgt dat beide apparaten optimaal zijn afgesteld?
Is een combi-toestel – spraakprocessor mét een hoortoestel op hetzelfde oor – mogelijk iets voor mij?
Kan eventueel extra ondersteunende apparatuur worden aangesloten op zowel mijn hoortoestel als het CI?
Voor mij is het belangrijkste dat ik zo goed mogelijk met mijn CI kan horen en verstaan: welk type is dan het beste?
Ik wil graag zo goed mogelijk kunnen telefoneren: welk CI is daar geschikt voor?
Voor mij is muziek luisteren belangrijk: welke CI biedt daarvoor de beste mogelijkheden?
Ik ben sportief en wil gemakkelijk kunnen sporten met mijn CI: welk CI is transpiratievochtbestendig?
Ik ben van plan regelmatig een sporthelm te dragen, bijvoorbeeld voor paardrijden of fietsen. Is dit iets om rekening mee te houden bij het plaatsen van het inwendige deel van mijn CI?
Is er een waterdicht CI waarmee ik kan zwemmen?
Ik ben vaak buiten: hoe zit het met geluiden van regen en wind?
Het uiterlijk van het CI speelt voor mij een belangrijke rol. Ik zou dus bijvoorbeeld meer willen weten over een CI zonder oorhanger.
In welke kleuren is de processor verkrijgbaar?
De grootte en het gewicht van de processor zijn voor mij belangrijk: welke verschillen zijn er wat dat betreft?
Sommige mensen hebben een ‘steun-oorstukje’ nodig, omdat de processor anders niet stevig genoeg aan het oor hangt. Is dit bij mij nodig? Zo ja, vind ik dit bezwaarlijk? Wat kost het en moet ik dit zelf betalen? Of kan ik beter voor een ander merk of soort kiezen?
Hoe is de kwaliteit van het geluid?
Welke mogelijkheden zijn er om achteraf eventuele nieuwe toepassingen toe te voegen in het externe deel van het CI?
Wat zijn de ringleidingmogelijkheden?
Voor mij is het belangrijk met welk merk anderen de beste ervaringen hebben: waar vind ik informatie daarover?
Ik vind het belangrijk dat er zoveel mogelijk extra technische ondersteuning past op mijn processor, zodat ik bijvoorbeeld gemakkelijker kan telefoneren of soloapparatuur kan aansluiten.
Ik wil graag zoveel mogelijk verschillende programma’s op mijn processor kunnen gebruiken: met welk CI kan dat?
Voor mij is belangrijk dat de apparatuur simpel en gebruiksvriendelijk is: voor welk CI geldt dat?
Welke merken van ondersteunende apparatuur passen bij welk merk/soort CI?
Ik vind het belangrijk dat ik gemakkelijk en zo betaalbaar mogelijk aan nieuwe onderdelen voor mijn CI kan komen. Zijn hier nog grote verschillen tussen de merken?

Wilt u meer weten over de soorten en merken CI? Dit zijn een paar mogelijkheden:

U kunt informatie vinden bij OPCI. Dit is een onafhankelijke organisatie die de belangen van CI-gebruikers behartigt. Ze organiseren onder andere themadagen, waar meestal verschillende soorten CI te zien zijn. Meer informatie: www.opciweb.nl
Het kan het nuttig zijn om ervaringen van andere CI-gebruikers te horen. Via OPCI kunt u met hen in contact komen, of via de huiskamerbijeenkomsten die OPCI organiseert, of u kunt vragen naar 1-op-1 contact.
Sommige CI-teams brengen ook CI-gebruikers met elkaar in contact. Vraag hiernaar bij uw CI-team.
U kunt lezen over de actuele kenmerken van de verschillende CI’s op de websites van de fabrikanten, zie hierboven het lijstje met websites.
U kunt voorlichtingsbijeenkomsten van de afzonderlijke merken bezoeken. De bijeenkomsten worden aangekondigd op opciweb.nl. Bedenk hierbij dat fabrikanten uiteraard hun merk willen verkopen en dus de voordelen van hun merk zullen benadrukken.

5. Wat moet ik weten over de operatie?

stap-5

Wanneer u bent aangemeld voor de operatie waarmee het inwendige deel van het CI wordt ingebracht, zal het ziekenhuis u informeren over de wachttijd.

Als u heeft besloten om inderdaad een CI te nemen, wordt eerst gekozen aan welke kant uw CI wordt geplaatst. Dit is een belangrijke keuze, die grote invloed heeft op het resultaat van de ingreep.
Soms wordt een CI bij het – relatief – beste oor geplaatst, soms juist bij het slechtste oor. Bij deze keuze kijkt het CI-team onder meer naar de aard en duur van het gehoorverlies, anatomische gegevens en functioneren van het evenwichtsorgaan. Het CI-team zal deze uitkomsten zorgvuldig afwegen en dan een oorkeuze adviseren. Laat u uitgebreid informeren over de overwegingen van het team.

Heeft u zorgen of twijfels over de keuze van het oor? Bespreek die dan met het team. Het is erg belangrijk dat u achter de keuze staat, want het gaat om uw lichaam en uw leven. Als het CI-team uw zorgen en twijfels niet kan wegnemen, vraag dan een second opinion bij een ander CI-team.

Het is goed om voor de operatie alvast na te denken over de vragen die u hierover wilt stellen aan het CI-team. Kijk daarvoor ook naar het overzicht van mogelijke complicaties. U kunt bijvoorbeeld denken aan dit soort vragen:

Zijn er bijzonderheden qua opnameduur, of andere zaken waar ik rekening mee moet houden?
Is de CI-chirurg met wie ik voor de operatie spreek ook degene die mij zal opereren, of krijg ik mogelijk een andere arts?
Kunt u me meer vertellen over de mogelijkheden om mijn restgehoor zoveel mogelijk te sparen?
Hoe vaak zijn er in de afgelopen 2 jaar in dit ziekenhuis complicaties opgetreden tijdens deze operatie of vlak erna?
Wat kunnen de bijwerkingen zijn van de vaccinatie tegen hersenvliesontsteking (zie hieronder)?
Wat weet u over eventuele verbening van mijn slakkenhuis, waardoor het inbrengen van de elektroden mogelijk zou kunnen worden bemoeilijkt?
Wordt er nog een scan gemaakt voor de operatie?
Ik ben van plan regelmatig een (sport)helm te dragen. Kunt u hier rekening mee houden bij de keuze van de plaats van het inwendige deel (en daarmee dus het uitwendige deel) van mijn CI?

Het advies is om voorafgaand aan de operatie bij uw eigen huisarts een vaccinatie tegen hersenvliesontsteking te halen. Dit mag ook vanaf een maand na de operatie. Om infectie te voorkomen wordt verder direct voor de operatie een klein reepje haar weggeschoren. Tijdens en soms ook na de operatie krijgt u antibiotica, ook weer om de infectiekans te verkleinen. Wanneer u allergisch bent voor bepaalde antibiotica, meld dit dan voor de operatie en bespreek de alternatieven met uw arts.

De operatie zelf duurt twee tot drie uur en wordt uitgevoerd onder volledige narcose.

Tijdens de operatie licht de chirurg de huid achter het oor op en boort een opening in het schedelbot. Die opening geeft via het middenoor toegang tot het slakkenhuis. Via de opening wordt het inwendige deel van het CI – de ontvanger met elektroden – geplaatst. Hiervoor wordt meestal een groeve uitgefreesd in het schedelbot. Er zijn echter ook andere technieken. Vraag uw arts vooraf welke techniek zal worden toegepast.

Tijdens de operatie worden enkele tests gedaan om te beoordelen of het implantaat goed functioneert. Zo ontstaat ook een eerste indruk van de mate waarin het gehoor via het implantaat elektrisch gestimuleerd kan worden. Deze informatie kan later gebruikt worden bij de afstelling van het implantaat.

Aan het eind van de operatie wordt de huid gehecht en wordt een drukverband om het hoofd aangelegd.

Na het hechten van de huid kan het inwendige deel van het CI in principe niet meer verschuiven. Bovendien zal tijdens de eerste maanden na de operatie rond het implantaat littekenweefsel ontstaan dat het nog steviger op zijn plaats houdt.

Het verschilt per ziekenhuis hoe lang mensen na de operatie opgenomen blijven. De opnameduur varieert van één dag tot enkele dagen.

Na ontslag uit het ziekenhuis volgt poliklinische controle bij uw chirurg, zodat deze kan beoordelen of de genezing goed verloopt. Het hoofdverband wordt vaak na een of enkele dagen verwijderd en de hechtingen ongeveer na één week. Het is van belang om na de operatie voldoende rust te nemen.

Meer informatie over de operatie:

Meer informatie over het herstel:

Zoals bij elke operatie is er ook bij een CI-implantatie kans op bijeffecten en een – geringe – kans op complicaties. De chirurgen die in Nederland cochleaire implantaten inbrengen, zijn gedegen opgeleid en de technieken die ze gebruiken gaan snel vooruit. De kans op complicaties is dus heel klein, maar iedere operatie brengt risico’s met zich mee.

Een complicatie waar veel mensen bang voor zijn, is verlies van het restgehoor in het geopereerde oor. Vroeger was dat inderdaad standaard, maar tegenwoordig zijn artsen soms in staat om een deel van het restgehoor te sparen. Dit kan door het toepassen van nieuwe, verfijnde operatietechnieken, door het gebruiken van nieuwe, dunnere elektrodes en door het toedienen van medicatie. Maar ook dan zal er altijd een zekere mate van verder gehoorverlies zijn. Helaas komt het ook vaak voor dat als het al gelukt is om het restgehoor te sparen, dit in de weken na de operatie langzaam toch afneemt.

Mogelijke bijeffecten en complicaties van de operatie kunnen verder zijn:

Het is normaal dat het wondgebied de eerste tijd wat pijnlijk is. Wanneer het gebied rood of dik wordt of en wanneer u koorts krijgt, moet u direct contact opnemen met het CI-team. Er kan dan sprake zijn van een ontsteking, die goed behandelbaar is met antibiotica.
Door de narcose kunt u na de operatie misselijk zijn.
U kunt moe zijn door de narcose, maar ook doordat het een spannende en intensieve periode is.
Soms wordt de aangezichtszenuw tijdelijk beschadigd. Een oog sluit dan bijvoorbeeld niet goed of een mondhoek hangt iets. Na enkele weken tot maanden gaat dit weer voorbij.
Tijdelijk smaakverlies, ook dit gaat over.
Tijdelijke duizeligheid of evenwichtsproblemen, als het evenwichtsorgaan door de operatie beschadigd is, dit gaat over.
Oorsuizen, oftewel tinnitus, aan de geïmplanteerde zijde. Het kan zijn dat er na de operatie tijdelijk sprake is van – meer – tinnitus. De toegenomen tinnitus kan ook blijvend zijn. Sommige mensen krijgen juist mínder last van hun reeds aanwezige tinnitus.
In zeldzame gevallen kan een hersenvliesontsteking ontstaan. Om dat te voorkomen, is het advies om voor de operatie bij de huisarts een vaccinatie te halen. Dit mag ook vanaf een maand na de operatie.
Als het slakkenhuis gedeeltelijk verbeend is, kan dat de plaatsing van elektroden bemoeilijken. De chirurg kan dan besluiten een speciaal soort implantaat te plaatsen of de elektroden slechts gedeeltelijk in te brengen. Dit kan ten koste gaan van de hoormogelijkheden. Meestal zal dit voor de operatie al duidelijk zijn en zal dit dus ook met u besproken worden.
In zeer uitzonderlijke gevallen – vooral bij ernstige verbening van het slakkenhuis – moet de chirurg tijdens de operatie afzien van implantatie aan de beoogde zijde. Dan zal naderhand met de patiënt besproken worden of het mogelijk is om het andere oor te implanteren.

6. Wat moet ik weten over de periode van revalidatie?

Na de operatie kunt u met het CI nog geen geluiden waarnemen. Daarvoor moet eerst de uitwendige apparatuur, dus de spraakprocessor, worden aangesloten. Dit gebeurt een week of vijf, zes na de operatie. Pas daarna kunt u geluiden gaan waarnemen en kan de revalidatie starten. Die revalidatie kost tijd en moeite. Er wordt meestal van uitgegaan dat het een jaar duurt voordat u maximaal profijt kunt hebben van een CI.

Om de revalidatie na de operatie goed te laten verlopen, kunt u al vóór die operatie een aantal dingen doen.

Als u hebt besloten om een CI te nemen, is het een goed moment om na te gaan wat de mensen in uw omgeving wel en niet weten. Vaak verwachten mensen te veel van een CI: ze denken dan dat u na de operatie ineens goed zult kunnen horen. Dat is niet het geval, en vooraf is ook niet te zeggen hoeveel u precies gaat horen met het CI. U kunt de mensen in uw omgeving informeren over de mogelijkheden en beperkingen van een CI. Daarvoor kunt u de informatie uit deze keuzehulp gebruiken. Als u werkt, betrek dan ook uw werkgever en collega’s bij het proces. Dit kan leiden tot meer begrip en betere ondersteuning.

De ervaring leert dat mensen juist na de implantatie nogal eens tegen de grenzen van hun kunnen aanlopen. Dan blijkt dat ze wel beter horen, maar nog steeds erg vermoeid zijn. Als je minder hoort, moet je je vaak inspannen om toch te kunnen communiceren met anderen en om mee te kunnen doen. Na de operatie verandert dat niet meteen, en juist dan kan het dagelijks leven zwaar vallen. Vraag u daarom al voor de operatie af hoe het eigenlijk met u gaat en hoe zwaar u zich belast voelt, en zoek zo nodig hulp en ondersteuning. Het is belangrijk dat u uw werk, maatschappelijke activiteiten en sociale leven ook na de operatie op een prettige en gezonde manier kunt volhouden.

Meer informatie:

Als de processor wordt aangesloten, vindt de eerste ‘afregeling’ plaats. Hierna zullen nog meer afspraken volgen, waarbij het CI zo goed mogelijk wordt afgeregeld. Het is de bedoeling dat u in deze periode zelf veel oefent, om het geluid dat u hoort zo goed mogelijk te kunnen benutten. Hier krijgt u ook hulp bij van het CI-team.

Over het algemeen rekent men voor de revalidatiefase na de implantatie een jaar. De revalidatiefase begint als na ongeveer vijf of zes weken het uitwendige deel – dus de spraakprocessor – wordt aangesloten. Dit is vaak een bijzonder en emotioneel moment, omdat dan voor het eerst het effect van het CI merkbaar is.

De spraakprocessor wordt via een verbinding met de computer geprogrammeerd. Hier wordt elke elektrode afzonderlijk afgesteld, zodat geluiden op een comfortabel niveau worden gehoord en harde geluiden niet onaangenaam zijn. Net als bij het maken van een audiogram geeft u zelf aan wat u hoort.

Bron: ONICI

In de periode na het aansluiten van de processor zullen er meerdere afspraken zijn om het CI steeds beter af te regelen. Hierbij speelt u zelf een belangrijke rol: u moet aangeven wat u wel en niet hoort, en wat u wel en niet een prettig geluid vindt. Er worden meestal verschillende geluidsinstellingen uitgeprobeerd. De processor wordt eerst heel zacht ingesteld, waarna u het verzoek krijgt om thuis het apparaat stap voor stap wat harder te zetten. Zo kunt u zelf ondervinden wat prettig is.

In deze fase gaat u ook met de logopedist van het CI-team het verstaan oefenen. De logopedist laat u en uw oefenpartner zien hoe u thuis samen kunt oefenen. Het is de bedoeling dat u samen dagelijks de oefeningen doet. Verder is het de bedoeling dat uw oefenpartner geluiden benoemt die er in de omgeving zijn, zodat u daar alert op wordt gemaakt en de geluiden kan leren herkennen. De oefenpartner observeert wat de vooruitgang is in het dagelijks leven en kan aan de logopedist vertellen wat nog moeilijk is. Met deze informatie kan de logopedist de hoortraining goed op uw situatie afstemmen.

Hoe intensief er wordt geoefend en welke hulp u krijgt tijdens de revalidatiefase varieert enorm per CI-centrum. Het kan uiteenlopen van een paar testen en oefeningen tot een aantal weken intensieve luistertraining.

Het is belangrijk dat u in deze fase het CI zoveel mogelijk draagt, om zo de gehoorzenuw en de hersenen te trainen in de nieuwe manier van geluid waarnemen. Door het CI veel te gebruiken, zult u steeds meer geluiden leren kennen of herkennen.

Natuurlijk kan het ook vermoeiend zijn, zeker de eerste tijd, om het CI vaak aan te hebben. Wellicht is het dan prettig om het CI toch maar even uit te zetten of om u terug te trekken in een rustige ruimte. Zo kunt u weer nieuwe energie opdoen om de rest van de dag weer te oefenen. Doe wat dit betreft wat voor uzelf goed voelt.

Het is belangrijk dat u actief oefent in het waarnemen van geluid. Probeer er regelmatig op uit te gaan en zoek nieuwe situaties op, met nieuwe geluiden. Luisterboeken, die u kunt lenen in de bibliotheek, kunnen bijvoorbeeld ook goed oefenmateriaal zijn. U kunt ook oefenen met karaoke-lezen.

Voor het leren luisteren naar muziek bestaat speciaal materiaal: u kunt navraag doen bij uw CI-team. Dvd’s met muziek kunnen ook goed oefenmateriaal zijn, omdat u dan beeld en geluid combineert. U kunt natuurlijk ook kijken op internet voor muziekfilmpjes.

Het kan prettig zijn om tijdens het revalideren contact te hebben met anderen die ook – al dan niet recent – een CI hebben gekregen. Sommige CI-teams organiseren trainingen met kleine groepjes mensen die net geïmplanteerd zijn. Vraag hiernaar bij uw CI-team. Als u over uw ervaringen wilt praten met lotgenoten kunt u contact opnemen met Stichting Plotsdoven of OPCI:

Ook professionele ondersteuning is mogelijk:

GGMD

Na een jaar worden de bezoeken aan het CI-team minder frequent. De meeste teams roepen mensen dan nog eenmaal per jaar op voor afregeling en evaluatie. Op zo’n moment wordt gekeken of de apparatuur nog goed werkt; onderdelen die niet goed meer functioneren, worden vervangen. Ook wordt dan gekeken naar de instelling van het CI: is die optimaal voor u? Tussentijds kunt u altijd aankloppen bij uw CI-team als u vragen hebt.

Bij sommige CI-teams bent u verplicht om op de controles te komen, wanneer u na een bepaalde periode in aanmerking wilt komen voor vervanging en vergoeding van uw spraakprocessor. Bij andere CI-teams is dit niet verplicht. Vraag dit dus na bij uw CI-team.

Na dit jaar bent u nog niet klaar. Zeker als u lang doof bent geweest, zult u moeten blijven oefenen om geluiden te horen en te plaatsen. Dit is een continu proces. Mensen in uw omgeving blijven hierbij een belangrijke rol spelen: zij kunnen u bewust maken van de geluiden om u heen.

Meer informatie:

7. Voldoet mijn CI?

stap-7

Als alles goed gaat en u tevreden bent over uw CI, is dat natuurlijk heel prettig. Er zijn dan toch wel een paar punten waar u op zou moeten letten.

Wees altijd alert op oorproblemen zoals oorpijn of een loopoor. Vooral als u een middenoorontsteking heeft aan de geïmplanteerde kant, is een snelle en goede behandeling met antibiotica van groot belang. Bij oorontsteking is er namelijk een verhoogde kans op hersenvliesontsteking. Vertel het uw arts als u allergisch bent voor bepaalde antibiotica.

Ook zonder oorontsteking heeft u met een CI een licht verhoogde kans op hersenvliesontsteking. U heeft hierover uitleg gehad van uw CI-team. Wees alert op de volgende verschijnselen: hoofdpijn (voortdurend of bij bepaalde bewegingen, zoals bukken), koorts, overgeven en verwardheid. Neem dan direct contact op met uw huisarts.

Sommige medische behandelingen of onderzoeken mogen niet plaatsvinden als u een CI heeft, of er zijn voorzorgsmaatregelen nodig. Die behandelingen of onderzoeken zouden namelijk kunnen leiden tot schade aan het implantaat of aan het slakkenhuis. Dat geldt bijvoorbeeld voor een MRI-scan, neurostimulatie met een TENS-apparaat en elektroshocktherapie. Zeg altijd dat u een CI heeft als u door een arts behandeld moet worden. Vertel aan uw arts dat hij of zij bij twijfel contact kan opnemen met uw CI-team.

Bron: Hearing & Implants, Cochleaire Implantatie, patiëntenmap Radboud umc